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表皮水疱症患者ら、ガーゼ代援助求める意見書(産経新聞)

 先天的に皮膚が弱く、こすれただけで水ぶくれができる難病「表皮水疱(すいほう)症」の患者らで作る「表皮水疱症友の会」が9日、治療に必要なガーゼや包帯の費用補助などを求める要望意見書を厚生労働省に提出した。患者はガーゼを毎日取り換える必要があるが、年間平均約30万円のガーゼ代はすべて自己負担となっており、一日も早い国の援助を求めている。

 この病気は根本的治療法がなく、傷口をガーゼなどで押さえる対症療法が一般的。医療機関での治療は公費負担だが、ガーゼ代は含まれない。傷に張り付きにくい外国産ガーゼは高価なため、多くの患者が痛みをこらえて安価な国産ガーゼを使っているという。

 同会代表で、患者の宮本恵子さん(54)は「ガーゼは皮膚の一部で、なければ生活ができない。一日も早い援助をお願いしたい」と訴えている。

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